Plutôt que de tout ré-inventer, voici la présentation qu'on peut trouver sur notre site web ( http://www.autisme-basse-normandie.org/ ) :

Citation:

Notre association regroupe au niveau régional des familles qui ont un ou plusieurs de leurs membres atteints de syndrome autistique ou de trouble global du développement et toute personne intéressée ou concernée par l’autisme. Nos buts : - Militer au plan régional pour une meilleure prise en charge de la personne autiste à tous les âges de la vie en développant son autonomie individuelle et en facilitant son insertion sociale. - Susciter entraide et solidarité entre les familles : les accueillir, les informer sur le handicap et leurs droits. - Promouvoir l’éducation des personnes atteintes d’autisme par des actions de formation auprès des parents et des professionnels. - Recenser les besoins et agir aurprès des pouvoirs publics concernés pour la création de structures spécialisées. Nos actions : - pour que les parents puissent assumer pleinement leur rôle, l’association finance des formations spécifiques à l’autisme. Ainsi ils peuvent mieux comprendre, aider leur enfant et améliorer la vie familiale. - l’organisation de journées d’information sur l’autisme dans les trois départements bas normands (2000 : Caen, 2001 : St Lô, 2002 : Alençon, 2003 : Alençon, 2004 : Caen et St Lô, 2006 : Caen ) - projet de loisirs culturels et sportifs pour les enfants et les adultes de l’agglomération Caennaise.

Ca vous intéresse ?
Racontez-nous ce qui vous a amené ici, ce que vous attendriez d'une association...etc.
Maintenant c'est à vous !

Je m'appelle sylvie, j'ai un petit garçon de 3ans1/2, il ne fait pas de phrases; il dit que des mots et pas beaucoups.Je viens d'apprendre par son pédopsychiatre qu'il était atteind de TED a tendance autistique.
Moi qui pensait qu'il avait juste des problèmes de langage et de communication, et que avec l'école tout cela allait s'arranger.

C'est vrai, il va volontié a l'école mais ne se mélange pas aux autres enfants, ne joue pas avec eux mais dans son coin.Les activités que lui demande la maîtresse paraîssent difficile pour lui, et ne comprend pas forcément ce qu'elle veut de lui.

Sinon a la maison c'est un enfant comme les autres, il aime la télé, joué avec l'ordinateur, joué avec son petit frère mais c'est vrai a petite dose.Il fait pas mal de colères , le fait de ne pas réussir quelques choses et la il s'énerve...

Des parents vivent certainements la même situation que moi et je voudrai en savoir + sur l'évolution de cette maladie ou plutôt de ce handicap,peut-il se sortir de tout cela, de ce malettre?que faire nous parents pour l'aider a évoluer?

Bonjour vivi354.

Désolé de répondre si tard.

Vous vivez certainement une des périodes les plus difficiles. celle ou l'on se pose toutes les questions, y-compris concernant l'avenir de l'enfant.

Le mieux serait que vous preniez contact directement avec notre association. Nous tenons une permanence téléphonique (http://www.autisme-basse-normandie.org/association/association.htm).
Les forums c'est bien, mais dans des moments aussi particuliers que ceux là un contact plus direct est incontournable.

Juste pour anticiper un peu ce contact et donner des embryons de réponse à vos questions :

Citation:

peut-il se sortir de tout cela...

Au sens strict, non. L'autisme est un handicap très vraisemblablement d'origine génétique. On nait avec et on vie avec.

Citation:

...de ce mal être...

Oui je lui souhaite. C'est l'ambition de tous les parents actifs de l'association.
Une personne autiste avant d'être autiste est une personne.
Je sais ce que c'est que de sentir, navré, le regard condescendant des autres sur son enfant. Pour les autres c'est quelqu'un d'étrange (quand c'est pas pire), pour nous ses parents c'est avant tout une personne, celle qu'on connait et qu'on aime avec l'amour des parents pour leurs enfants. Il est fréquent qu'on ne perçoive pas le handicap, c'est le regard des autres qui nous le renvoient.

Pour être parent de ces enfants, il faut un carburant essentiel : L'espoir.
S'il est vrai qu'on ne peut éviter qu'une personne autiste le soit, en revanche on peut lui apprendre à vivre avec son autisme. C'est à dire lui apprendre les comportements qu'il mettrait trop de temps à apprendre seul, sécuriser son environnement pour que le contexte devienne propice aux apprentissages, apprendre encore et toujours la communication (car ça s'apprend) et plein d'autres choses qu'il serait trop long d'énumérer ici.
Tout ça dans l'objectif que cette spécificité soit un atout, plutôt qu'un handicap.

La manière dont une personne va vivre avec son autisme peut être très nettement différente d'une personne à l'autre, de son niveau de handicap (très variable) et enfin des apprentissages dont elle a bénéficié.

C'est clair que pour les parents c'est un sacré défi et qu'il faut beaucoup d'énergie et d'intelligence (humaine), mais il y a moyen de se faire aider (c'est même indispensable). Il faut se former et ne pas rester seul (d'où le conseil de prendre contact).

Les autistes sont des gens différents (ce qui est très loin de vouloir dire inférieurs) attachants et parfois très surprenants. Certains sont capables de prouesses spectaculaires et difficilement imaginables. Certains s'intègrent tout a fait bien, ont un travail (éventuellement très qualifié), construisent une famille...etc.
A coté de ces situations très positives, il y a malheureusement des situations beaucoup plus difficiles avec des personnes dans des situations de très forte dépendance.

Notre gros problème (à nous autre parents d'enfant autiste en France) c'est que malheureusement les accompagnements éducatifs, qui semblent les seuls capables de montrer des résultats probants, sont très peu connus et accepté de la majorité des professionnels. La situation est bien différente ailleurs...

Il faut donc faire preuve d'un esprit critique avisé face aux professionnels pour ne pas sombrer dans les abimes de la psychanalyse. Trop souvent on culpabilise (tout en prétendant ne surtout pas vouloir le faire) les mères et on manque d'ambition pour les enfants. Ces derniers n'accèdent pas aux apprentissages dont ils ont pourtant tant besoin.

Car on a rien trouvé de mieux aujourd'hui pour aider les personnes atteintes de TED que l'éducation et les apprentissages intensifs, précoces et adaptés. l'enjeu en vaut la chandelle. Pour enfoncer le clou : Il est impératif de se faire aider car les personnes TED ont des besoins spécifiques et des aptitudes spécifiques. Notre société ne nous apprend pas à devenir parent d'un enfant TED. Il faut tout apprendre. Certains parents ont un très bon instinct, mais on gagne du temps, de l'argent, de l'énergie en ne restant pas seul. Et au global c'est l'enfant qui en bénéficie.

Bonjour Didier,

c'est vrai que notre carburant c'est l'espoir mais il en faut du courage et de l'énergie et des fois fois on s'essouffle....faut gérer la différence de notre enfant , faut trouver des professionnels ui soit compétent en matiere d'autisme et c'est très difficile à trouver . Je suis dans les Yvelines et je suis toujours à la recherche d'une psy à domicile qui puisse nous aider à stimuler notre enfant et à nous former également . Car comme tu le dis si bien notre société ne nous apprend pas à être parents d'enfant TED.
ON EST LIVRE A NOUS MEME AVEC NOTRE ENFANT .
Je me remets toujours en question. Est-ce que je fais bien? est ce qu'il comprend?... Il est rentré en CP en septembre et à beaucoup de difficulté à apprendre à lire que faire ???... Y -a t-il une méthode adaptée ??? La maitresse lui adapte le travail du mieux qu'elle peut avec l'aide de l'avs mais est ce que c'est la bonne méthode??

Merci d'avance pour vos précieux conseils!!!

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Lucas, mon petit garçon est TED avec des traits autistiques.
Cela veut t'il dire qu'il est autiste pour autant?
Un enfants TED est -il autiste obligatoirement?
Le mot TED est trop vaste
pour moi, est ce une façon de dire que mon enfant a un soucis de communication mais ne fais pas partit vraiment de l'autisme??

Dans les classifications internationales, l'autisme fait partit des troubles envahissants du développement.
Le fait qu'il soit TED signifie qu'il a un retard de développement et que ces troubles sont "envahissants" c'est à dire qu'il sont gênants. Enfin c'est en tout cas comme ça que je comprend la chose. Pour le dire un peu autrement, il a un fonctionnement spécifique qui fait qu'il se développe différemment et dans certain cas plus lentement. C'est pour cette raison qu'il est important d'aider l'enfant par des apprentissages précoces, intensifs et adaptés à "ratrapper" les retards ou a les compenser par d'autres aptitudes. C'est très épuisant pour les parents, mais ça vaut le coup.

Il ne faut jamais, jamais, jamais oublier que des autistes (ou TED) s'en sortent. "s'en sortent" ça veut dire apprennent suffisamment de choses pour se construire une vie digne, éventuellement trouver un boulot, avoir des amis, construire un foyer...)
J'entends d'ici certains parents plus expérimentés qui me dirait qu'il ne faut pas donner de faux espoirs, en même temps je pense qu'il serait faux et dangereux de ne pas en donner du tout. Personnellement j'ai lu quelques livres écrits par des autistes, cela m'a aider à construire des perspectives. J'ai particulièrement aimé le livre de Donna Williams (http://fr.wikipedia.org/wiki/Donna_Williams). Voici un exemple de personne autiste qui a su trouver sa place , pourtant c'était pas gagné d'avance et elle n'a pas du tout été aidé par sa famille.

Pour revenir à la différence entre TED et autiste, c'est surtout important vis à vis des institutions. Certains professionnels connaissent l'autisme, mais pas les TED. Il est donc souvent plus facile d'obtenir les aides nécessaires quand l'enfant est "déclaré" autiste.

Pour ce qui est des moyens à mettre en oeuvre pour le bon accompagnement de l'enfant, cela ne change pas grand chose. De toutes façons, quand on parle de prise en charge "adaptée", ça inclut aussi la notion "d'individualisée". Avant d'être autiste ou simplement atteint de TED, l'enfant est avant tout une personne, avec ses spécificités, sa personnalité, ses gouts, ses difficultés et enfin ses atouts.

Les accompagnements éducatifs, quand ils sont bien fait, incluent des évaluations (chiffrées autant que possible) pour ajuster régulièrement la prise en charge aux évolutions et/ou blocages observés, et donc au handicap spécifique de l'enfant.
Ma fille, par exemple, a subit un PEPR (test spécifique) il y a 10 mois quand nous avons laché un sombre CMP au profit d'un accompagnement éducatif (enfin). Celui-ci indiquait des retards de développement variables sur un certain nombre de compétences. Elle vient d'en repasser un très récemment, en 10 mois elle a en moyenne gagné 20 mois de maturation, là ou c'est le plus spectaculaire c'est en motricité ou elle gagne 30 mois !!! Comme quoi il ne faut pas perdre espoir.

Par contre, j'insiste, il ne faut pas rester seul. Il faut se former et se faire aider. Mais le point de départ de tout ça, c'est de bien s'entourer . A commencer par un bon médecin, psychiatre ou pédopsychiatre, capable de faire les bonnes prescriptions et de vous aider a avoir un diagnostic fiable et clair. Ensuite constituer une équipe pluridisciplinaire compétente qui saura animer un accompagnement éducatif adapté. Le problème c'est que tout seul il faudrait des années avant de rencontrer LES professionnels satisfaisants les critères.
Je vous recommande la méthode que nous avons choisit : Prendre contact avec une association pour bénéficier de l'expérience des autres. "Accompagnement précoce" veut dire qu'on a pas le temps de tout chercher seul.

Recherche pour mon petit garçon une psy ABA dans le 35, habitant entre Rennes et Fougères.Merci